Gisteren belde ik een oude jeugdvriendin. Niet zomaar een avondje bijpraten, maar een watchparty: we keken samen, via WhatsApp, een documentaire over America's Next Top Model. Een reünie met onze tienerwereld, vanuit de veilige afstand van twee decennia. We wilden weten wat we ooit hadden gezien. Wat we hadden geslikt als normaal.
De setting zei al iets. We wonen niet ver van elkaar, maar onze levens wel. Dat gebeurt. Twintig jaar is genoeg tijd om twee mensen zo te vormen dat ze bijna onherkenbaar zijn voor de tieners die ze ooit waren. Alleen was het bij haar geen gewone groei, geen gewone afstand.
Ze leeft al vijf jaar met Long Covid. Van gezonde moeder naar chronisch ziek. Haar leven staat op pauze, maar de wereld om haar heen speelt gewoon door.
Ze vertelde me over de isolatie die daarmee gepaard gaat. Hoe mensen, in je donkerste periodes, stilletjes hun handen van je aftrekken. Niet met kwade wil, maar het gebeurt. Ik wist niet goed hoe te reageren. Ze spaarde me de moeite: ze wees me zelf op de parallellen met de hiv-epidemie in de jaren tachtig. Dezelfde maatschappelijke verwarring, zei ze. Dezelfde neiging om een ziekte te behandelen als een persoonlijkheidskenmerk.
Ik kende die vergelijking niet. Maar toen ik er later op zocht, bleek ze niet metaforisch bedoeld. Ze is wetenschappelijk onderbouwd. Chronische ontsteking, immuunuitputting en versnelde biologische veroudering zijn gedeelde kenmerken van hiv/aids en Long Covid. Veel van de wetenschappers die nu naar behandelingen voor Long Covid zoeken, brachten eerder jaren door met hiv/aids-onderzoek. Ze hopen dat de lessen van toen nu sneller tot doorbraken leiden, maar benadrukken dat deze dingen niet vanzelf gaan. Er is zelfs een HBO-film over gemaakt, The Normal Heart uit 2014, over Larry Kramer die in de vroege jaren tachtig schreeuwt in een woestijn van institutionele onverschilligheid. Critici trokken later de parallellen tussen die film en de Covid-pandemie. Ik had hem nooit gezien. Nu begrijp ik waarom hij bestaat.
Wat me het meest raakte, was het onderzoek. Of het gebrek eraan. Slechts vier procent van de klinische Covid-studies heeft expliciet gepland om seks en gender mee te nemen in de analyse, zo concludeerde een analyse van bijna 4.500 studies. Vier procent. Terwijl vrouwen statistisch meer dan drie keer zoveel kans hebben als mannen om Long Covid te ontwikkelen. De reden voor dat onderzoeksgat is even oud als beschamend: in klinische studies prefereert men mannelijke proefpersonen om variabiliteit door de hormonale cyclus te beperken. En dus blijven vrouwen met aanhoudende klachten achter, met de historische angst om te worden weggewuifd als iemand die overdrijft of hysterisch is.
Mijn vriendin is recent begonnen met een hormoonbehandeling. Nog weinig onderzocht, weinig bekendgemaakt, maar voor haar een verschil dat ze voelt in elke ochtend die wat minder zwaar is. Ze vertelde het voorzichtig, zoals je goed nieuws deelt als je lang gewend bent geraakt aan teleurstellingen.
Vandaag is het Internationale Vrouwendag. Ik denk aan haar. Aan alle vrouwen wier klachten te lang zijn gediagnosticeerd als aanstellerij, angst of onverklaarbare vermoeidheid. Aan wie de wetenschap haar schuld nog moet inlossen. En aan hoe zorg, echte zorg, er niet uitziet als een pauzeerknop die je indrukt wanneer het jou uitkomt.
The future is female, zeggen we graag. Maar de toekomst begint met het heden serieus te nemen.
Groet, Jeroen.